“Importancia del diagnóstico y manejo terapéutico temprano en el Síndrome X Frágil (SXF)”

La Corporación X Frágil Chile da inicio en Talca al ciclo de seminarios regionales 2017, que este año se realizarán también en las ciudades de Iquique y Viña del Mar.

 

Con la participación de especialistas del Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento de pacientes con SXF (CDTSXF) del INTA U. de Chile, del Hospital Regional de Talca y de la Corporación X Frágil Chile, el jueves 15 de junio pasado en el auditorio del Hospital Regional de Talca, se llevó a cabo una jornada doble de seminarios bajo el título “Importancia del diagnóstico y manejo terapéutico temprano en el Síndrome X Frágil (SXF)”, en ella se enfatizó la importancia del diagnóstico precoz y las intervenciones terapéuticas más efectivas en niños y niñas con esta condición.

La primera parte estuvo dirigida a médicos pediatras, neurólogos y otros especialistas, en ella intervino la Dra. Paulina Alid quien se refirió al reconocimiento clínico de un niño o niña con SXF, quien puso énfasis en la oportunidad de solicitar el estudio diagnóstico y destacó la importancia del manejo neurológico con el uso de medicamentos, en los casos que sea necesario; posteriormente, la Dra. Lorena Santa María del CDTSXF, realizó su presentación enfocada en los métodos diagnósticos, la urgente necesidad de realizar el diagnóstico molecular del paciente y el asesoramiento genético a la familia lo más temprano posible. La Terapeuta Ocupacional Paula Soto de la Universidad de Chile, compartió su experiencia de más de ocho años de intervenciones y manejo terapéutico de niños y niñas con SXF, cuyos resultados exitosos justifican plenamente su aplicación en Hospitales regionales; por último la profesora  M. Angélica Alliende  solicitó la ayuda de los asistentes para cambiar el escenario de diagnóstico tardío del SXF que tenemos actualmente en Chile, expuso los hitos más importantes de la experiencia del CDTSXF y enfatizó la necesidad de replicar este  Centro en regiones.

La segunda parte de la jornada estuvo orientada a profesores, educadores especiales, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y familias con SXF. Sumando a las intervenciones anteriores, la fonoaudióloga M. Ignacia Peña, destacó las principales necesidades fonoaudiológicas en el SXF y como la intervención de manera precoz con métodos específicos, mejora el lenguaje y la expresión en el SXF. Luego, el Sr. Matías Lasserre, Director de la Corporación X Frágil Chile, presentó el trabajo que realiza este grupo de padres y posteriormente indicó “Uno de los objetivos de nuestra corporación de padres es poder realizar charlas y conferencias educativas con profesionales especializados, que permitan avanzar para un mejor manejo y conocimiento de la condición de nuestros niños en todo el país, estamos muy conformes con la convocatoria y con la posibilidad de acercarnos a familias que hasta ahora no contaban con ninguna red de apoyo”.

 

Esta actividad, de carácter gratuito, patrocinada por la Corporación, contó con la participación de más de 50 profesionales de la zona quienes recibirán material educativo a sus correos, fue financiada con los recursos obtenidos de la Cena Anual que organiza la Corporación y que este año se llevará a cabo el día 4 de septiembre en Casa Piedra.

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