Quiénes somos
Conoce quiénes somos y lo que hacemos. En esta sección te contamos lo que nos motiva, los objetivos de la corporación y te presentamos nuestro directorio.
EL SÍNDROME X FRÁGIL
¿Qué es el Síndrome X-Frágil? En esta sección te contamos lo que debes saber acerca de este síndrome, cuáles son sus características, sus síntomas, diagnóstico y tratamiento.
Documentos y links
Descarga una serie de documentos, manuales y guías con información y recomendaciones que te orientarán y ayudarán junto a tu familia.
COMUNIDAD
¡Te invitamos a conocer nuestras redes sociales para que estés al tanto de nuestras actividades y te sumes a ellas!
Noticias
Cena a Beneficio 2022
Después de 2 años de Pandemia, volveremos a encontrarnos en nuestra clásica Cena a Beneficio, con la que podremos financiar nuestros proyectos 2023, ésta se realizará el lunes 24 de Octubre en el Centro de Eventos San Carlos de Apoquindo, en Las Flores 13000, Las Condes a partir de las 19:30 hrs. Para comprar entradas Leer másCena a Beneficio 2022[…]
Hazte Socio!
Durante el mes de mayo estaremos en campaña para buscar nuevos socios honorarios, hoy mas que nunca los necesitamos para poder dar continuidad a nuestros proyectos y beneficios para nuestras familias. Solo debes enviar un correo a Patricia Vergara a pvergara@xfragil.cl o escribir al Whatsapp +56978566770. Para poder realizar donaciones sólo pincha aqui. Hazte socio! Leer másHazte Socio![…]
1er. Reencuentro 2022
El Sábado 23 de Abril pudimos volver a reencontrarnos después de la Pandemia, el encuentro fue en las dependencias del INTA, en Macul. La jornada estuvo llena de emociones a cargo de nuestro amigo coach Malcom Hudson, que con sus actividades pudimos mirarnos a los ojos, abrazarnos, jugar y conversar.
EVENTO NAVIDAD CON SENTIDO – BANCO DE CHILE
Este año nuevamente Banco de Chile se compromete con la Corporación entregándole a nuestras familias una tarde de entretención. Esta vez se realizó en la Comuna de Colina, Santiago, donde los asistentes pudieron disfrutar de una tarde de piscina, payasos, futbol, premios, regalos y una muy rica comida preparada por el tremendo equipo que siempre Leer másEVENTO NAVIDAD CON SENTIDO – BANCO DE CHILE[…]
3er.Encuentro de Familias y Amigos del X Frágil 2021
Tenemos preparado para nuestro 3er. Encuentro de Familias y Amigos de X Frágil 2021 un tema interesantísimo para todos, el medicamento experimental X-TOCOMIR, para lo que hemos invitado a Yolanda de Diego Otero, Dra. Biología Molecular y Celular, Genetista acreditada de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), Experta en Medicina Genómica y Asesoramiento Genético Leer más3er.Encuentro de Familias y Amigos del X Frágil 2021[…]
Expo Inclusión 2021 tendrá plataforma más inclusiva y renovada
Estará dirigido no solo a personas con discapacidad, sino también a adultos mayores El encuentro de inclusión más grande de Chile, Expo Inclusión, desarrollará su quinta versión y segunda edición online entre el próximo 4 y 8 de octubre en www.expoinclusion.cl, que este año se enfocará en potenciar la tecnología inclusiva, y seguir impulsando Leer másExpo Inclusión 2021 tendrá plataforma más inclusiva y renovada[…]
1º Bingo Virtual a Beneficio 2021
La Pandemia no nos quiere dar tregua, por lo tanto este año continuaremos con nuestro Bingo Virtual que fue éxito el año pasado. Este es nuestro evento que reemplaza a la clásica cena anual en Casa Piedra, cuando podíamos reunirnos más de 400 personas en un sólo lugar. Tenemos fe que pronto cambiará esto y Leer más1º Bingo Virtual a Beneficio 2021[…]
1º Encuentro Virtual de Familia y Amigos del X Frágil
Nuevamente contamos con fecha para poder juntarnos y conversar amenamente con temas interesantes para nuestras familias. La Pandemia nos permitió via telemática, poder extender nuestra Corporación no sólo a regiones dentro de Chile si no también fuera del país. Con orgullo los invitamos a nuestro próximo encuentro virtual, contaremos con la presencia de Paula Soto, Leer más1º Encuentro Virtual de Familia y Amigos del X Frágil[…]
Feliz Navidad y Próspero Año 2021
Este año fue un año difícil para todos, desde Marzo nuestras vidas y la de todo el mundo cambió, nos tuvimos que encerrar con todas las dificultades que ello implica, para nuestros niños y jóvenes también fue duro el encierro, tener que cuidarse de un virus tan cambiante y vivir una realidad desconocida para todos Leer másFeliz Navidad y Próspero Año 2021[…]