El sábado 7 de abril se realizó el primer encuentro de amigos y familias, organizado por la Corporación X Frágil y que contó por primera vez con la transmisión en vivo de una conferencia internacional: “Estrategias exitosas para las personas y familias afectadas por el X Frágil”, la cual se llevó a cabo en el Boston Children’s Hospital.
Gracias a un convenio de colaboración entre esta institución y el “Centro de diagnóstico, tratamiento y seguimiento del síndrome X Frágil del INTA (CDTSXF)» y a la gestión de la Corporación X Frágil Chile, fue posible que nuestras familias participaran de esta importante instancia, reforzando además las redes internacionales de trabajo y colaboración.
Desde las 9:30 y hasta pasadas las 13:30 hrs se llevó a cabo el encuentro en la sede del INTA, donde destacados especialistas sobre el Síndrome X Frágil dieron a conocer las estrategias de intervención que se desarrollan en el programa Fragile X en el Boston Children’s Hospital, el cual brinda evaluación y tratamiento integral a las personas y familias afectadas por el síndrome X frágil (FXS), la causa genética hereditaria más común de discapacidad intelectual. Los niños y adultos en este programa son vistos por un equipo de médicos de diversas especialidades que ayudan a controlar los efectos del trastorno a través de intervenciones educativas y el apoyo de la comunidad. En algunos casos, los medicamentos también pueden ser una parte necesaria del tratamiento.
Entre los expositores internacionales participaron el Dr. Craig Erickson quien abordó la investigación sobre los medicamentos y sus avances. Luego la psicóloga Dra. Jennifer Epstein, abordó temas relacionados a la gestión del comportamiento y la conducta de las personas con X Frágil, orientando a las familias al respecto.
La jornada consideró la traducción simultánea y el apoyo en sala de las especialistas del INTA Paula Soto, Terapeuta Ocupacional y la Dra. Ángela Pugin, neuróloga, quienes facilitaron la interacción entre los asistentes nacionales con el Boston Children’s Hospital.
La presidenta de la Corporación X Frágil, Carolina Diaz, agradeció a las familias y a los especialistas que asistieron en gran número al encuentro, y destacó el avance que estas acciones significan: “estamos muy contentos de haber podido concretar esta instancia, era primera vez que se hacía una transmisión internacional en vivo, lo que significaba un riesgo y un tremendo desafío técnico y humano. Estamos seguros que el fortalecimiento de las redes internacionales nos permite acceder a nuevas y mejores herramientas para el tratamiento de las personas con X Frágil en Chile y hacer visibles las necesidades frente al Estado”.
La actividad fue gratuita y su financiamiento fue gracias a los aportes que se realizan en la Cena Anual de familias y amigos que para el 2018 está fijada el 10 de septiembre.
Como en cada encuentro, se organizan actividades para que nuestros niños y jóvenes puedan recrearse y compartir
Los encuentros que organiza nuestra Corporación promueven y facilitan el intercambio entre las familias, los educadores y los profesionales de la salud.