Se realizó un nuevo encuentro de Familias y Amigos del Síndrome X Frágil

El sábado 11 de noviembre se realizó el segundo encuentro de este año 2017 organizado por la Corporación X Frágil Chile y con apoyo del Centro de Tratamiento y Diagnóstico del INTA, que tiene como objetivo tener más información sobre los actuales tratamientos disponibles en nuestro país, además de compartir las experiencias y problemáticas de las familias.

La Terapeuta Ocupacional de la Universidad de Chile Paula Soto, dio inicio a la jornada con una presentación titulada  “Afectividad y Sexualidad en  personas en situación de discapacidad intelectual”, donde se hiciera mención en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que Chile ha ratificado el año 2008 y donde existen aún desafíos que abordar  desde las Políticas Públicas y el rol que en ello corresponde a las propias familias y a la Corporación.

 

Posteriormente la sicóloga Natalia Altamirano y la Terapeuta Ocupacional Micaela Reyes, profundizaron en aspectos relacionados a la independencia y la autonomía de las personas con Síndrome X Frágil, en un taller que abrió el espacio a las familias para compartir experiencias y orientaciones practicas orientadas a la conducta y las relaciones sociales.

 

 

Finalmente, Paula Tapia expuso las acciones implementadas por la Corporación el año 2017 invitando a todos a sumarse a colaborar y contribuir para crecer en los propósitos comunes. Se destacaron las charlas realizadas para la difusión del Síndrome entre los especialistas de la salud este año en tres regiones del país y el proyecto de Senderismo Inclusivo Familiar, la Directora de la Corporación se mostró muy satisfecha por las actividades realizadas “estamos muy conformes por las actividades realizadas este año, que entre otras cosas, nos han permitido realizar dos encuentros en la región Metropolitana y tres en regiones distintas, profundizando en la difusión del Síndrome. Lamentablemente FONASA no incorporó el examen para el X Frágil en su codificación para el 2018, lo que nos significa como Directiva un desafío aun mayor, para perseverar y poder avanzar en el derecho a la salud y en la dignidad de nuestros niños y jóvenes”.

One thought on “Se realizó un nuevo encuentro de Familias y Amigos del Síndrome X Frágil

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *