Durante el segundo semestre realizaremos un ciclo de talleres a cargo de la Sicóloga Ana Maria Lhorente, el primer Taller contará con la participación de la TO Micaela Reyes, quien está a cargo de los 2 proyectos que actualmente se están ejecutando,Acompañamiento educativo para favorecer la inclusión de niños con Síndrome X Frágil y Transición Leer másInicio de Ciclo de Talleres[…]
Una gran jornada fue la del Sábado 25 de Mayo dia de nuestra actividad Senderismo Inclusivo, la que está dirigida a niños y jóvenes con Síndrome X Frágil, favoreciendo su inclusión y desarrollo de habilidades adaptativas, físicas, comunicativas y de autonomía, fomentando además el deporte y el respeto al medio ambiente. Desde temprano empezaron a Leer másSENDERISMO INCLUSIVO – 25/05/2019[…]
Nuestro 12° Encuentro de Familia y Amigos del X Frágil, contó con 3 Charlas de gran importancia: «La Salud en Mujeres Portadoras SXF, Mitos y Realidades», impartido por la Dra. Sandra Hirsch. «Pruebas Clínicas para el uso de nuevos fármacos e SXF», impartido por M. Sc. M.Angélica Alliende «Taller «Ser Mamá de Niños X Frágil», Leer más12° Encuentro de Familia y Amigos del X Frágil- 4 de Mayo 2019[…]
Te invitamos a revisar nuestro primer Boletin del 2019 con nuestras actividades hasta Abril. [su_document url=»https://www.xfragil.cl/wp-content/uploads/2019/05/BOLETIN-1-2019.pdf» width=»940″ height=»1400″]
Tenemos una maravillosa noticia que informarles. Hemos recibido la confirmación oficial que el examen diagnóstico molecular de varias condiciones genéticas incluido el estudio por Amplidex del Síndrome X Frágil, ha sido incorporado entre las prestaciones de FONASA en la Modalidad Libre Elección 2019. Este aparecerá en el listado de prestaciones de FONASA bajo el siguiente ítem: Leer másCOMUNICADO OFICIAL – CODIFICACIÓN FONASA- 19.02.2019[…]
Fuimos invitados al Lanzamiento Regional de la Campaña Mundial para el Buen Trato de Niños, Niñas y Adolescentes con Discapacidad, que se realizó en la sede de la CEPAL en Chile, instancia diseñada y preparada por la Oficina de la Enviada Especial del Secretario General de las Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad, liderada por la abogada Leer másLanzamiento Regional de Campaña Mundial para el Buen Trato de Niños, Niñas y Adolescentes con Discapacidad 11-01-2019[…]
Durante el año 2018 se trabajó en la Mesa Intersectorial de Trabajo en Discapacidad Intelectual (MIDI), organizada por la Universidad de Los Andes, en la cual la Corporación X Frágil de Chile participó activamente con la representación de M.Sc.M. Angélica Alliende y los jóvenes Diego Astorga y Emiliano Moraga. El programa culminó con la entrega Leer másMIDI 2018 (Mesa Instersectorial de Trabajo por la Discapacidad Intelectual)[…]
Una gran actividad vivimos el dia Sábado 5 de Enero, en Buin, llena de entretención para los niños y jóvenes con X Frágil y sus familias. Además tuvimos una grata conversación y dinámica para los padres. Gracias al equipo GAP 96 por su apoyo para que este Encuentro de Verano haya sido muy divertido para Leer másEncuentro de Verano 5-01-2019[…]
El Banco de Chile nos vuelve a invitar por segundo año consecutivo a compartir con ellos una jornada de entretención con sentido de Navidad para nuestras familias. Este año fue en el Aviarium de Santiago, ubicado en Chicureo donde asistieron varias de nuestras familias y los niños compartieron con aves de distintas especies. Los Voluntarios Leer másBanco de Chile nos invita a una Navidad con Sentido en Aviarium Chicureo 20-12-2018[…]
Un gran encuentro vivimos el pasado 8 de diciembre en las Instalaciones de ANADIME, contamos con 2 talleres de mucha utilidad para las familias. El primer Taller «Normas y Límites Respetuosos» presentado por nuestros queridos profesionales Micaela Reyes, Noelia Astorga y Rodrigo Leyton, surgió como una necesidad por parte de las familias del Proyecto de Acompañamiento Leer másAsí vivimos el 11° Encuentro de Familia y Amigos del X Frágil 8-12-2018[…]