12° Encuentro de Familia y Amigos del X Frágil- 4 de Mayo 2019

Nuestro 12° Encuentro de Familia y Amigos del X Frágil, contó con 3 Charlas de gran importancia: «La Salud en  Mujeres Portadoras SXF, Mitos y Realidades», impartido por la Dra. Sandra Hirsch. «Pruebas Clínicas para el uso de nuevos fármacos e SXF», impartido por M. Sc. M.Angélica Alliende «Taller «Ser Mamá de Niños X Frágil», Leer más12° Encuentro de Familia y Amigos del X Frágil- 4 de Mayo 2019[…]

Todo un éxito nuestra Cena de Amigos del XFrágil, gracias!!

Con una asistencia que superó las 400 personas, se realizó el 10 de septiembre pasado la sexta Cena Anual de Amigos del X Frágil, evento a beneficio de las personas afectadas por el síndrome y sus familias. El evento, como en años anteriores,  fue organizado por la Corporación X Frágil Chile con el patrocinio del Leer másTodo un éxito nuestra Cena de Amigos del XFrágil, gracias!![…]

Estudio colaborativo entre Chile y Australia para el X Frágil

El jueves 4 de enero se realizó en el INTA de la Universidad de Chile, la presentación de cierre del estudio realizado entre este Instituto y la Universidad de Melbourne, de Australia. En esta oportunidad se dieron a conocer los resultados de esta colaboración a parte de los representantes de las 50 familias de nuestra Leer másEstudio colaborativo entre Chile y Australia para el X Frágil[…]

Se realizó un nuevo encuentro de Familias y Amigos del Síndrome X Frágil

El sábado 11 de noviembre se realizó el segundo encuentro de este año 2017 organizado por la Corporación X Frágil Chile y con apoyo del Centro de Tratamiento y Diagnóstico del INTA, que tiene como objetivo tener más información sobre los actuales tratamientos disponibles en nuestro país, además de compartir las experiencias y problemáticas de Leer másSe realizó un nuevo encuentro de Familias y Amigos del Síndrome X Frágil[…]

Finaliza el proyecto de Senderismo Inclusivo Familiar

Con una tercera salida a terreno se realizó la finalización del proyecto que por primera vez este año llevó adelante nuestra Corporación que benefició a doce familias. La Reserva Natural Altos de Cantillana, cercana a la Laguna de Aculeo, fue el lugar escogido para realizar la salida que daría por finalizado el proyecto de Senderismo Leer másFinaliza el proyecto de Senderismo Inclusivo Familiar[…]

Primer documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil

  El pasado 4 de septiembre, durante la Quinta Cena Anual de la Corporación X Frágil Chile, dos estudiantes de periodismo de la Universidad Diego Portales presentaron el tráiler de su proyecto de título denominado fragilidad X, documental interactivo que cuenta la historia de Maximiliano, Ignacio y Sebastián, tres miembros de la comunidad X frágil Leer másPrimer documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil[…]