01/03/2017

Quiénes somos

  • Conoce quiénes somos y lo que hacemos. En esta sección te contamos lo que nos motiva, la misión, visión y objetivos de la corporación y te presentamos a nuestro directorio.

Somos un grupo de padres de niños diagnosticados, que tenemos la necesidad de informar sobre el Síndrome X Frágil, con la finalidad de orientar y apoyar a las familias afectadas, con la certeza de que, a través de nuestra Corporación, estamos llenando un gran vacío respecto del conocimiento de este síndrome en nuestro país, y que se traduce en un diagnóstico tardío y por tanto en angustia e incertidumbre familiar, agregando a esto, un retraso en el tratamiento adecuado afectando finalmente su adecuada inclusión.

Por esta razón, el principal objetivo de la Corporación X Frágil Chile es dar a conocer este síndrome y su alcance, a las familias, los amigos, los especialistas, las instituciones de salud, tanto públicas como privadas, las autoridades en general y a toda nuestra comunidad, para brindar a los niños afectados y sus familias el apoyo necesario que permita un adecuado tratamiento y su inclusión en la sociedad.

Nos motiva desarrollar un proyecto, cuya iniciativa nace en el 2006 y que en el 2013 se constituye formalmente como Corporación, que le ha permitido a las familias diagnosticadas encontrar una red de contención que les entregue orientación y apoyo en los difíciles momentos que existen desde la detección de los síntomas y hasta el tratamiento. Este es el fin de nuestra corporación, tu corporación, la que espera mejorar y avanzar en proyectos y beneficios en la medida que contemos con el apoyo de toda la comunidad. Para eso organizamos encuentros con familias y especialistas, charlas en regiones y nuestra Cena Anual que nos permite reunir recursos para los proyectos de seguimiento educativo y recreación entre otros.

La Corporación X-Frágil Chile trabaja por una sociedad inclusiva, respetuosa de la diversidad, solidaria y comprometida con el desarrollo y calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Nuestra misión es acoger, apoyar y ayudar a las personas con SXF y sus familias, proporcionando herramientas que promuevan una vida más plena, a través de actividades educativas y creando iniciativas que permitan mayor difusión, conocimiento y comprensión en la sociedad.

Dentro de nuestros principales objetivos, y por los cuales estamos trabajando fuertemente, están:

  • Conseguir que esta patología sea reconocida por el estado de Chile para que exista un código FONASA que dé cobertura al diagnóstico y tratamiento. Para esto, seguiremos participando de las reuniones y actividades gubernamentales a las que tengamos acceso.
  • Difundir el SXF con el fin de dar a conocer a la sociedad chilena,  sobre este Síndrome y disminuir la edad de diagnóstico para que  las familias  tengan la posibilidad de iniciar un tratamiento adecuado a temprana edad. Por esto seguiremos participando en las actividades que realiza SENADIS y distribuyendo nuestro folleto y manual.
  • Continuar con el trabajo conjunto con el CDTSXF del INTA, para que cada día tenga una mejor infraestructura y cobertura.
  • Realizar actividades con nuestras familias y socios para compartir y sentir que no estamos solos en este difícil camino que recorremos. Esto a través de encuentros de padres y nuestras redes sociales.
  • Realizar charlas y conferencias educativas con profesionales de calidad que nos permitan un mejor manejo y conocimiento de la condición de nuestros niños.
  • Conseguir dar apoyo integral a todas nuestras familias, principalmente en regiones y familias de escasos recursos, dándoles las facilidades para acceder a nuestros beneficios.

Conoce a las personas que componen el directorio de nuestra corporación:

Presidenta
Carolina Díaz Vergara

Vicepresidente
Matías Lasserre Vidal

Secretaria
Carolina Fuentes Robles

Tesorero
Carlos Torres W.

Directora
María Soledad Ortega

Director
Eduardo Huerta

Si necesitas más información o contacto puedes escribir a contacto@xfragil.cl