Conferencia en vivo desde Boston, “Estrategias exitosas para las personas y familias afectadas por el X Frágil”

El sábado 7 de abril se realizó el primer encuentro de amigos y familias, organizado por la Corporación X Frágil y que contó por primera vez con la transmisión en vivo de una conferencia internacional: “Estrategias exitosas para las personas y familias afectadas por el X Frágil”, la cual se llevó a cabo en el Leer másConferencia en vivo desde Boston, “Estrategias exitosas para las personas y familias afectadas por el X Frágil”[…]

Ingresa y colabora

Cómo ingresar a la Corporación X Frágil Si tienes una persona de tu grupo familiar diagnosticada con el Síndrome X Frágil completa la ficha de inscripción e incorpórate a las actividades  que organiza nuestra Corporación. Completa la ficha acá Cómo colaborar con la Corporación X Frágil Todas las actividades que realiza nuestra Corporación son sin Leer másIngresa y colabora[…]

El Diagnóstico – Primer capítulo del documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil

“El Síndrome X Frágil o de Martin Bell es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. En Chile no es reconocido por el Estado, privando así a las familias de acceder a beneficios en Leer másEl Diagnóstico – Primer capítulo del documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil[…]

“Me siento autosuficiente”, gracias a su perseverancia, David trabaja en la sucursal de una reconocida farmacia.

David Olivares Bravo tiene 20 años y está diagnosticado con Síndrome X Frágil . Es fanático del Colo-Colo, le gusta buscar temas de rap en YouTube y suele ver partidos del Barcelona y el Real Madrid en la televisión. Si bien es bastante tímido para expresarse, se percibe el orgullo en sus ojos cuando menciona Leer más“Me siento autosuficiente”, gracias a su perseverancia, David trabaja en la sucursal de una reconocida farmacia.[…]

Estudio colaborativo entre Chile y Australia para el X Frágil

El jueves 4 de enero se realizó en el INTA de la Universidad de Chile, la presentación de cierre del estudio realizado entre este Instituto y la Universidad de Melbourne, de Australia. En esta oportunidad se dieron a conocer los resultados de esta colaboración a parte de los representantes de las 50 familias de nuestra Leer másEstudio colaborativo entre Chile y Australia para el X Frágil[…]

Se realizó un nuevo encuentro de Familias y Amigos del Síndrome X Frágil

El sábado 11 de noviembre se realizó el segundo encuentro de este año 2017 organizado por la Corporación X Frágil Chile y con apoyo del Centro de Tratamiento y Diagnóstico del INTA, que tiene como objetivo tener más información sobre los actuales tratamientos disponibles en nuestro país, además de compartir las experiencias y problemáticas de Leer másSe realizó un nuevo encuentro de Familias y Amigos del Síndrome X Frágil[…]

Finaliza el proyecto de Senderismo Inclusivo Familiar

Con una tercera salida a terreno se realizó la finalización del proyecto que por primera vez este año llevó adelante nuestra Corporación que benefició a doce familias. La Reserva Natural Altos de Cantillana, cercana a la Laguna de Aculeo, fue el lugar escogido para realizar la salida que daría por finalizado el proyecto de Senderismo Leer másFinaliza el proyecto de Senderismo Inclusivo Familiar[…]

Primer documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil

  El pasado 4 de septiembre, durante la Quinta Cena Anual de la Corporación X Frágil Chile, dos estudiantes de periodismo de la Universidad Diego Portales presentaron el tráiler de su proyecto de título denominado fragilidad X, documental interactivo que cuenta la historia de Maximiliano, Ignacio y Sebastián, tres miembros de la comunidad X frágil Leer másPrimer documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil[…]

Muchas gracias a los Amigos del Síndrome X Frágil!

Con una gran asistencia, que superó con creces la versión 2016, se realizó el 4 de septiembre la quinta cena anual a beneficio de los niños y sus familias afectadas por el Síndrome, evento que, como en años anteriores,  fue organizado por la Corporación X Frágil Chile con el patrocinio del Centro de diagnóstico y Leer másMuchas gracias a los Amigos del Síndrome X Frágil![…]

Aún puedes sumarte a la Cena Amigos del Síndrome X Frágil

Este lunes 4 de septiembre a contar de las 19:30 hrs se realizará la quinta cena anual a beneficio de los niños y sus familias afectadas por el Síndrome X Frágil, evento que, como en años anteriores,  será organizado por la Corporación X Frágil Chile y que cuenta con el patrocinio del Centro de diagnóstico Leer másAún puedes sumarte a la Cena Amigos del Síndrome X Frágil[…]