A todos nuestros amigos, familiares y todos quienes están interesados en el Síndrome X-Frágil, queremos contarles nuestra primera gran noticia.
En el mes de Diciembre recién pasado, dimos el primer y más importante paso en este largo camino, concretamos nuestro sueño de ser y conformar la primera CORPORACION X-FRAGIL DE CHILE, tramitando con ello nuestra personalidad jurídica para ser reconocida por el estado de Chile.
Queremos compartir con ustedes nuestra alegría, y a su vez, incentivarlos a que, mutuamente, podamos apoyarnos en todo lo relacionado con el síndrome X-Frágil en Chile. Queremos tener el apoyo de profesionales, padres y familiares, pero, lo más importante, es poder brindar el apoyo a nuestros hijos, quienes son y serán los principales beneficiarios de esta primera corporación en el país.
Sabemos que el camino no será fácil, pero, tenemos las ganas, la fuerza y, por sobre todas la cosas, el apoyo de ustedes para poner en marcha este gran proyecto..
Ser pioneros nos obliga a hacer las cosas de la mejor manera posible, trabajar sin descanso para ayudar a quienes lo requieran, y abrir las puertas a aquellos pacientes que aun no reciben algún tipo de apoyo, tanto emocional como profesional.
Queremos lograr que el SXF sea reconocido a nivel estatal, por lo que necesitaremos de todo el apoyo para poder lograr esta, que es una de nuestras principales metas.
Queremos crecer más aun día a día, proponernos nuevos desafíos y lo más importante, dar un mejor futuro a nuestros hijos.....
Pronto estaremos comunicándoles nuevas noticias....

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