Buscamos acercarnos a las escuelas espaciales para examinar a los niños que asisten y esa experiencia se ha realizado con escualas como Nuestro Mundo y Las Camelias, pero nuestro objetivo es seguir ampliándonos a otras escuelas.
Además de esto divulgar la existencia de esta enfermedad y la relación genética que tiene para que cada familia ponga atención en su propia historia.
Proponemos crear y mantener una relación constante con los educadores especiales para que tengan conocimiento de la existencia de la enfermedad para que puedan reconocerlo en sus alumnos y puedan ser derivados a terapeutas ocupacionales.
Existe una agrupación de X Frágil que agrupa a las familias con niños X Frágil, nuestro objetivo es seguir sumando e integrando a quienes padecen la enfermedad, para generar un grupo de ayuda, contención y conocimiento. Aquí los niños van sociabilizando, se invitan a cumpleaños y se sienten parte de un grupo, se identifican con sus pares, así mismo los padres que comparten miedos, y ganas de que sus hijos aprendan cosas y se desenvuelvan cada día mejor.
|