Primer documental web de familias chilenas que conviven con el síndrome X frágil

 

El pasado 4 de septiembre, durante la Quinta Cena Anual de la Corporación X Frágil Chile, dos estudiantes de periodismo de la Universidad Diego Portales presentaron el tráiler de su proyecto de título denominado fragilidad X, documental interactivo que cuenta la historia de Maximiliano, Ignacio y Sebastián, tres miembros de la comunidad X frágil del país.

El objetivo de la pieza audiovisual es dar visibilidad al síndrome en voz de sus protagonistas, quienes nos enseñan la belleza de la vida y la fortaleza que caracteriza a sus familias. Además, la plataforma busca entregar información al pequeño círculo de profesionales que se preocupa de potenciar las habilidades de quienes se desarrollan con esta condición.

Tras tres meses de investigación y mes y medio de intensas grabaciones en las locaciones donde se desenvuelven los protagonistas – colegios, residencias, terapias, entre otros- las estudiantes lograron recabar la información que se narra a través de los tres protagonistas y de la opinión de los expertos entrevistados.  El objetivo principal es contribuir a la sensibilización sobre la discapacidad, al respecto Anita Quezada indicó “la discapacidad depende de los factores biológicos, psicológicos y sociales en los que nos encontremos, es decir, tanto la fragilidad que pueda albergar nuestro cuerpo de manera biológica como los estímulos y el ambiente social en el que nos desenvolvemos, son piezas claves para determinar nuestras verdaderas capacidades”,  junto a Isabel Tagle son las responsables del proyecto.

El documental da inicio con el capítulo “Diagnóstico”, que retrata cómo han sido los primeros meses desde que Yasna se enteró de que su hijo Maximiliano (4) nació con una fragilidad en su cromosoma X: desde la culpa que suelen sentir las madres por ser portadoras del síndrome hasta el reencuentro con un nuevo ser que viene a llenar de alegría el mundo de su familia.

El segundo capítulo, llamado “Escolar”, cuenta las vivencias de Ignacio (17), un adolescente que fue diagnosticado erróneamente con otro síndrome hasta  los 16 años. Ignacio se destaca por tener habilidades artísticas, desde la actuación hasta el baile. Junto a su mejor amigo Javier, sueñan con tener un taller mecánico para así ayudar a reparar los autos de sus futuros clientes. En este capítulo rebosan los juegos, risas y alegrías que les ha traído Ignacio y su hermano – que también tiene síndrome X frágil- a su familia y quienes los rodean.

Finalmente, en el tercer y último capítulo, nos encontramos con Sebastián (21), quién se levanta temprano todos los fines de semana para trabajar en la feria cercana a su casa. Para los feriantes es el “Arturo Vidal” del lugar, demostrando que es capaz de trabajar con constancia, siendo un apoyo indispensable para quienes necesitan de su ayuda. Como todo adolescente que se acerca al mundo laboral, tiene sueños y esperanzas, entre las más importantes, ser feliz y que la gente lo acepte tal cual es.

La invitación a ver y difundir el documental, disponible en la página web www.fragilidadx.cl que promete ser una nueva plataforma para dar a conocer la realidad del síndrome X frágil en Chile.

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