Somos un grupo de padres de niños afectados, con la certeza de que con esta iniciativa, estamos llenando un gran vacío, que ha permanecido por mucho tiempo en nuestro país.

La organizacion X-Fragil Chile, desarrolla este sitio web a mediados del 2008.

Sus creadores sintieron la necesidad de informar acerca de esta enfermedad, con la finalidad de orientar y apoyar a las familias afectadas.

Resulta sorprendente la fragilidad de conocimiento, que se traduce en un diagnostico tardío y por tanto en angustia e incertidumbre familiar, agregando a esto un retraso en el tratamiento adecuado. De igual forma es sorprendente la fragilidad existente en nuestro sistema educativo.

Por esto, nuestro objetivo es dar a conocer a amigos, familiares, especialistas, instituciones de salud tanto publicas como privadas, autoridades en general y a toda nuestra comunidad, este síndrome y su alcance, para brindar el apoyo necesario, a los niños afectados y sus familias.

Nos motiva iniciar un proyecto que le permita a las familias encontrar una pequeña ventana, que las oriente y contenga desde el difícil momento en que se dan cuenta que algo sucede o que reciben el diagnostico.

Este es el fin de nuestra agrupación, la que espera mejorar y avanzar en proyectos y beneficios en la medida que contemos con el apoyo de toda la comunidad