“Importancia del diagnóstico y manejo terapéutico temprano en el Síndrome X Frágil” en Viña del Mar

Un nuevo seminario regional realizó la Corporación X Frágil Chile en la comuna de Viña del Mar el 25 de julio, como parte del ciclo 2017 y que se suma al realizado en la ciudad de Talca en el mes de junio (mas información)

 

En la Universidad de Valparaíso, campus Reñaca, se llevó a cabo la jornada que contó con la participación de especialistas del Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento de pacientes con SXF (CDTSXF) del INTA U. de Chile y estuvo orientada a profesores, educadores especiales, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y familias con SXF. En esa instancia presentaron la profesora M. Angélica Alliende quien se refirió a la relevancia del diagnóstico temprano ya que es una situación que resulta sumamente angustiosa para las familias y que retrasa cualquier tratamiento en los niños. La fonoaudióloga M. Ignacia Peña, destacó las principales necesidades fonoaudiológicas en el SXF y como la intervención de manera precoz con métodos específicos, mejora el lenguaje y la expresión en los niños y jóvenes diagnosticados.

Para finalizar, Paula Tapia, Directora de la Corporación X Frágil Chile, presentó el trabajo que realiza este grupo de padres e invitó a sumarse a cada una de las actividades que anualmente se organizan, haciendo énfasis en el proyecto de seguimiento educativo y en el nuevo proyecto de senderismo inclusivo familiar, que dio inicio este mes, y motivando a los asistentes para formar y fortalecer las redes regionales que permitan llevar estas experiencias a otras comunidades y familias fuera de la capital. Posteriormente indicó “Estamos muy orgullosos de llevar adelante una nueva instancia de seminario regional, especialmente en este mes dedicado al Día Internacional del X Frágil, a su difusión y para crear conciencia en la sociedad”. (más información)

Como parte del programa del seminario, a primera hora de la mañana el equipo de especialistas participó en la reunión clínica del Hospital Gustavo Fricke, donde expusieron a médicos pediatras, neurólogos y otros especialistas. En ella intervino además la Dra. Claudia Vásquez Hospital Van Buren de Valparaíso, la Dra. Lorena Santa María del CDTSXF, y la Terapeuta Ocupacional Paula Soto de la Universidad de Chile, quien compartió su experiencia de más de ocho años de intervenciones y manejo terapéutico de niños y niñas con SXF.

Esta actividad, de carácter gratuito, fue patrocinada por la Corporación, y fue financiada con los recursos obtenidos de la Cena Anual que organiza la Corporación y que este año se llevará a cabo el día 4 de septiembre en Casa Piedra (más información)

 

Paula Tapia presenta las acciones realizadas por la Corporación X Frágil Chile

 

 

La fonoaudióloga Maria Ignacia Peña del Centro de Diagnóstico y Tratamiento del SXF del INTA de la Universidad de Chile

 

 

 

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