22 de julio, Día Internacional del Síndrome X-Frágil

Nuestra Corporación se suma a la celebración con el fin de mostrar su apoyo con todas las personas y familias que convivimos con el Síndrome X Frágil en nuestro país y en el resto del mundo.

Este día surge con el fin de crear conciencia y difundir en los profesionales de la salud, educación, autoridades y en la sociedad en general este síndrome, en beneficio de un diagnóstico precoz y de condiciones que mejoren la calidad de vida de nuestros niños y sus familias.

Para este año, hemos retomado nuestra campaña con las autoridades de la salud para asegurar que Fonasa incorpore en el proyecto presupuestario 2018, la codificación de exámenes del área genética donde está incluido el diagnóstico del Síndrome X frágil, una situación que resulta sumamente angustiosa para las familias ya que dificulta el diagnóstico precoz de sus hijos, especialmente en regiones y grupos vulnerables, desgraciadamente, en nuestro país son pocas las familias que tienen la posibilidad de pagar dicho estudio genético.

Es por eso que reiteramos y apoyamos la moción de la Sociedad de Genética de Chile, que propuso metodologías diagnósticas que cubren varias enfermedades genéticas y aquellas basadas en PCR, actualmente en uso para el diagnóstico del Síndrome X Frágil, y que pueden ser implementadas en los laboratorios clínicos de los Hospitales de la red pública de salud, ya que son alternativas de menor costo y  más automatizadas.

¡Apóyanos y difunde!

Corporación X Frágil de Chile

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